A experiência da família de crianças com paralisia cerebral: significados e desafios do cuidado/ The experience of families of children with cerebral palsy: meanings and challenges of care

Abstract

Objetivou-se conhecer a experiência da família no cuidado da criança com paralisia cerebral. Realizou-se uma pesquisa qualitativa no segundo semestre de 2014 com nove familiares de crianças internadas em uma Unidade de Pediatria. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semiestruturada e os dados submetidos à análise de conteúdo, o que resultou na elaboração das categorias: Desafios na experiência do aprender a cuidar e A experiência de interpretar os sinais emitidos pela criança. Os resultados expressam os significados de mães protagonistas na experiência de cuidar do filho, permeada de desafios no aprender a cuidar, no interpretar as necessidades físicas e emocionais, nas dificuldades de receber apoio do pai ou familiares para o cuidado e na comunicação verbal pela ausência da fala da criança. Verificou-se a importância de os profissionais de saúde transmitirem às famílias informações e esclarecimentos pertinentes acerca da doença e do tratamento, capacitando-as a dar continuidade aos cuidados demandados pelas crianças com segurança e autonomia.