Modelagem do cuidado familiar na condição crônica por adrenoleucodistrofia/ Modeling of familiar care in a chronical condition by adrenoleukodystrofy

Resumo

Este artigo objetivou compreender o modo como a família produz o cuidado à criança em condição crônica por adrenoleucodistrofia. Configura-se como  estudo de situação, cujo corpus de análise foi composto por “cenas de cuidado” filmadas durante entrevista em profundidade realizada com os pais de criança adoecida, mantidas em acervo de imagens da pesquisa matricial. As cenas analisadas evidenciaram os esforços dos pais em produzir cuidados contínuos, permanentes e intensos à criança. No desenvolvimento deste cuidado, destacamos o estabelecimento de comunicação peculiar com a criança; os olhares de cuidado constantemente direcionados às suas necessidades; a prontidão para cuidar; e a incorporação de saberes diversos no cuidado. Compreendemos que a família desenvolve, também, cuidados do âmbito profissional, visto que, na maior parte do tempo, cuida solitariamente. Ponderamos, por fim, que os intensos esforços empreendidos pelos pais permite-lhes a modelagem de cuidado personalíssimo, capaz de abarcar a complexidade das necessidades da criança adoecida.